• Nouvelles de Marie-Claude Lemieux en date du 8 février 2011

    Bonjour à tous,
     
    Ma dernière nouvelle date déjà du 11 janvier... le jour du départ de Marie-Claude de  l'IRM et de son arrivée au Foyer Père Guinard de Maniwaki. Ce jour, mais surtout les quelques jours d'après, furent un grand soulagement pour Marie-Claude et son Pôpa...
     
    Un grand soulagement...
    • de voir cet accueil chaleureux des intervenants du CHSLD ;
    • d'assister aux soins attentionnés que nécessitent l'état de Marie-Claude ;
    • mais surtout de voir comment les gens font beaucoup d'efforts pour apprendre à communiquer avec Marie-Claude (vous vous rappellez que la communication semblait être sa plus grande source d'angoisse) ;
    • de les voir se ''démener comme des diables dans l'eau bénite''  pour bien entourer à Marie-Claude afin de répondre à ses besoins essentiels qui sont toujours très grands car l'équipe d'intervenants est beaucoup plus restreinte qu'à l'IRM. Toute l'équipe travaille d'arrache-pied pour lui permettre d'évoluer un tant soit peu dans son autonomie.
    Le seul ombre au tableau fut, quand la jeune femme médecin (très gentille en passant) a dû demander à Marie-Claude, quel ''code''  il fallait mettre à son dossier s'il survenait un arrêt cardio-respiratoire ?? (On fait les manoeuvres de réanimation ou on ne les fait pas ?? ...Toute une question à répondre à 30 ans ..!)... Marie, tout en pleurs,  n'a pas été capable de lui répondre !!
     
    Ces 3 dernières semaines, le CHSLD est devenu un peu comme un cloître  pour Marie-Claude car les visites étaient très contingentées de peur de la grippe et de la gastro-entérite. Aucun visiteur n'était autorisé à monter à sa chambre... donc, aucun installateur du téléphone, cable et internet !!! Mais, une chance que son Fred, accompagné de Dr Nakina, venait chercher Marie-Claude à l'aide du Van Adapté que tous et chacun de vous, avez si généreusement contribué à payer à Marie-Claude via l'Organisme Benoit Duchesne.

    Merci à tous... et vous pourrez voir les photos attachées à cette nouvelle...!

    Vous pourrez aussi y voir la rampe de bois temporaire construite généreusement par Daniel Larche et son père Jocelyn. Merci les gars !

     
    Donc, Fred et Nakina sortaient Marie-Claude, soit à la maison, soit dans un endroit public... Marie-Claude a même pu assister au festival d'hiver de Maniwaki surnommé le Pakwaun** . Une bonne heure et demie à 20 degrés sous zéro  toute ''emmitouflée dans un capot de chat'' pour prendre un bain (!) de foule...
     
    Marie-Claude a maintenant accès à Internet à la chambre et peut recevoir vos courriels à sa nouvelle adresse GMAIL... mais soyez patient et SVP  ÉCRIVEZ EN GROS CARACTÈRES. De plus. elle a un téléphone mains libres qu'elle peut ouvrir toute seule si son interrupteur est installé... mais il reste encore de petits ajustements à faire au téléphone...! Soyez patients.
     
    Côté médical...
     
    Ce week-end, je l'ai trouvée en bien meilleure condition que le 11 janvier... Presque plus de sécrétions dans la trachéo, une plus grande capacité respiratoire grâce aux exercices réguliers auxquelles elle s'astreint avec le spiromètre avec l'aide de son infirmier de jour... Michel Séguin...''une vraie perle'' (si on peut dire). (Marie-Josée, si tu lis ma chronique, je veux te féliciter... Tu as bien enseigné à Michel Séguin ''les règles de l'art'' des soins à Marie : empatie, encouragement, le travail dans l'humour et de l'autodérision).
     
    Ces exercices ont l'air de vraiment porter fruit car Marie fait maintenant de façon automatique de grands soupirs à intervalles réguliers comme nous le faisons tous pour oxygéner profondément nos poumons (et éviter ainsi les infections pulmonaires !!). Cependant, sur recommandation du Dr Beaudoin de l'IRM (qui suit Marie-Claude à distance), l'enlèvement de la trachéo ne pourra être tenté qu'après l'évaluation par un pneumologue !!  Le rendez-vous n'est pas encore déterminé... mais le plan de traitement qui nous sera proposé demain par l'équipe du Foyer Père Guinard nous en apprendra peut-être un peu plus à ce sujet !!
     
    Donc, beaucoup de petits progrès en 3 semaines...
     

    Pôpa de retour à Shawinigan...!

    **Pakwaun : mot algonquin qui veut dire "dégel".
    La Pakwaun est un festival qui fête l'arrivée du printemps... à la fin du mois de janvier !!! Notre mascotte est la marmotte, car on dit que le printemps arrive quand la marmotte voit son ombre ! C'est une fin de semaine d'activités hivernales.... Course de motoneige, rallye de voitures sur routes glacées, le bal à l'Huile... etc !!

     


    Pour ceux qui n'auraient pas vu l'entrevue de Frédérick à l'émission Denis Lévesque (TVA), nous l'avons mise sur Youtube.. Écoutez la... Ça vaut le coup !!!
    Elle est en 2 parties car Youtube n'accepte que 15 minutes max...
    Vous n'avez qu'à cliquer sur ce lien que je vous trouverez plus bas... dans mon message.
    Merci Steeve.

    Pôpa de retour de Maniwaki.
    PS: Je vous écris une autre petite nouvelle bientôt.
     
    Entrevue avec Frédérick Boulianne, conjoint de Marie-Claude Lemieux, qui est atteinte du syndrome du verrouillage (locked-in syndrome) suite à un AVC.

    Partie 1 de 1
    http://www.youtube.com/watch?v=I_gK3FfHrdY

    Partie 2 de 2
    http://www.youtube.com/watch?v=qdJeBDPvmJQ

    ALIS - Association du Locked-In Syndrome
    Fondateur Jean-Dominique Bauby auteur du livre "Le scaphandre et le papillon"
    Tél. : 01 45 26 98 44
    www.alis-asso.fr

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