Nouvelles de Marie-Claude Lemieux en date du 20 juin 2011

Bonsoir à tous,

Mercredi dernier, j’assistais au déroulement d’une activité de financement de l’Organisme Benoit Duchesne à St-Jérôme  chez Tendances Concept, l’ancien employeur de Benoit Duchesne. Il s’agissait d’un party privé dont le prix du billet était de 150$. Ce fut une soirée très réussie avec buffet froid et chaud, DJ et musique d’ambiance  agrémenté d’un discours de circonstance, écrit par Benoit et lu par son fils Fred, qui a maintenant 17 ans. Le tout était vraiment très touchant !! Benoit a souligné les espoirs qu’il mettait dans la recherche sur les cellules souches pour permettre aux gens atteint d’un locked-in syndrome, de récupérer un peu d’autonomie !!

La soirée aurait permis de recueillir près de 45,000$.

Bravo aux organisateurs et aux gens de chez Tendances Concept pour leur implication dans cette cause.

Quant à Pôpa, il a continué son périple jusqu’à Maniwaki pour constater les progrès de Marie-Claude…

J’ai de nouveau pu constater le dévouement du personnel soignant pour répondre aux besoins constants de Marie-Claude au foyer Père Guinard. Toute sorte de petites attentions sont prodiguées à Marie-Claude afin qu’elle se sente encore belle et féminine (ongles, cheveux, épilation, soins du visage etc…!!) Bravo les filles (sans oublier les quelques gars…)

Prochaineétape médicale, Marie-Claude devra se rendre à Gatineau pour faire changer son tube de gastrostomie. Marie aimerait bien avoir seulement la sonde par bouton tel que vous la voyez plus bas…afin de pouvoir se baigner plus facilement. C’est beaucoup plus facile à rendre étanche un simple bouton à la surface de la peau qu’un grand tube de 30 cm de long !!

Il semble que le Doc ne le conseillerait par à Marie pour le moment ?? (Excusez… mais j’ai pas trop compris pourquoi…)

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La gastrostomie

Qu'appelle-t-on une gastrostomie ?

Une stomie (du grec stoma, la bouche) est un abouchement d'un organe  sur la peau de l'abdomen. La gastrostomie est une intervention   consistant à réaliser, au niveau de l'abdomen, un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur. Elle nécessite une  incision de la paroi abdominale. Cette intervention a pour but de mettre en place une sonde  qui permettra d'introduire l'alimentation directement dans l'estomac (nutrition entérale). Cette technique d'assistance nutritive s'est développée dans les années 80.  

Quel type de sonde de gastrostomie  ?

Deux sondes différentes peuvent être utilisées :

• un petit tuyau qui dépasse du ventre, appelé "sonde de gastrostomie" et qui est fermé par un bouchon. ex :   sonde à ballonet trois voies.
• un bouton, situé à ras de la peau du ventre   dans lequel on connecte une tubulure au moment de l'alimentation :  bouton de gastrostomie à ballonet. Actuellement,  le bouton de gastrostomie est la solution la plus répandue.

Un bouton de gastrostomie est en général posé après cicatrisation de la stomie, c'est à dire deux mois (au moins) après sa réalisation. Le dispositif  initial utilisé est alors une sonde de gastrostomie   ("le petit tuyau").

Quand a-t-on recourt à  une gastrostomie ?

On l'utilise la plupart du temps  pour alimenter les bébés nés avec une atrésie de l'oesophage de type 1 en attendant que l'opération rétablissant la continuité de l'oesophage soit effectuée. Dans ce cas, la gastrostomie est effectuée très rapidement après la naissance pour pouvoir alimenter le plus vite possible le bébé. Elle peut être aussi utilisée au cours de la croissance, quelque soit le type d'atrésie initiale,  si des difficultés apparaissent au cours de l'alimentation (troubles importants de l'oralité, sténose récidivante aux dilatations).

- soit par voie percutanée endoscopique : une sonde fine  est passée   par l'œsophage jusqu'à l'estomac et est ressortie par le ventre après avoir fait un petit orifice.

- soit par acte chirurgical  : la partie souple de l'estomac est rapprochée de   la paroi  du ventre et un orifice est réalisé. Un orifice fait chirurgicalement demandera 3 mois environ pour être cicatrisé.

Le choix du type de gastrostomie dépend de l'expérience de l'équipe  qui la réalise. Quelle que soit la méthode, la nutrition par la sonde peut être mise en place quelques heures après la pose.

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Pour le moment, Marie fait de bons progrès du côté alimentation par la bouche. Elle boit régulièrement des jus ‘’épaissis’’ ou toute sorte de liquide épaissi…

Ce week-end de la fête des Pères, je lui ai fait essayer du vin blanc et de la sangria… mais elle n’a pas aimé le sensation de l’alcool dans la bouche ?? … Sans doute parce qu’elle doit prendre  bien son temps pour avaler correctement… que les vapeurs d’alcool lui font un drôle d’effet dans le fond de la gorge et le nez !!!

Mais le meilleur…. c’est au souper du samedi soir pour la fête des pères à la maison du lac Bois-Francs où Fredérick nous avait fait une belle entrée de tartinade de homard avec de la mayo, de l’échalotte finement hachée. J’ai alors demandé à Marie-Claude (assise à côté de nous à la table) : ‘’ Aimerais-tu goûter au homard..??’’ ( Je ne croyais vraiment pas avoir une réponse positive…) … et après un p’tit moment d’hésitation… Elle me répondit par l’affirmative…!!

Je m’écria alors Woow !! mais au fond de moi… j’étais un peu angoissé à l’idée qu’elle puisse s’étouffer royalement…

Eh bien NON !! Aucun problème !! Elle a avalé les 2 petites bouchées sans aucun problème … mais en prenant tout son temps pour bien gérer les p’tits ‘‘mottons’’ avec un tsunami de salive qui déferlait dans sa bouche !! Je lui ai dit : Eh bien Marie ..Ça fait longtemps que tu n’as eu de p’tits mottons à gérer… J’espère que cet expérience lui donnera la confiance qui lui manquait pour demander de la nourriture solide (en purée bien sûr !!) car les ‘’mottons’’ c’est bien bons mais il faut lui nettoyer les 2 côtés de la bouche ensuite pour enlever les restes (elle n’a pas assez de mobilité dans sa langue pour enlever les restes de nourriture dans ses joues !)

Enfin, une autre belle surprise... Frédérick nous a présenté à Marie-Claude et moi, l'architecte du futur agrandissement de la maison du lac Bois-Francs, qui deviendra les appartements de Marie-Claude et des futurs préposés aux soins. Il s'agit de M. Jocelyn Larche le père de son ami Dan Larche ... un gentilhomme de 70 ans qui a dessiné tout ça comme un pro...afin d'obtenir le permis de construire de la municipalité. Ce qui fut fait en un rien de temps grâce à la précision des plans. Donc, maintenant il s'agit de procéder à l'achat des matériaux et de mettre à pied d'oeuvre l'équipe de bénévoles dirigés par M Jocelyn ...

Un chantier qui devrai durer une bonne partie de l'été qui s'amorce à peine... Nous vous tiendrons au courant du déroulement de ce chantier tout au long de l'été !!

Du côté des médias... les journalistes et des recherchistes ne cessent de s'intéresser à la plus que singulière histoire de Marie-Claude, Frédéricik et Nakina...

L'équipe de Josélito Michaud a contacté Fred pour tourner une émission de ''On prend toujours un train pour la vie'' selon une nouvelle formule pour 2012 portant sur des histoire de vie hors du commun vécues par des gens ordinaires plutôt que des vedettes connues... et, en plus, David Thibodeau de Radio Canada Outaouais ( celui qui a réalisé l'émission ''C'est ça la vie ! '' avec Marcia Pilote) récidivera avec une émission radiophonique pour le réseau canadien de la radio de Radio-Canada portant sur le ''Réappropriation du territoire'' vécue par la famille Lemieux-Boulianne et le retour à la maison...!!

Wowwww  !! Tout un week-end...!!

Bonne nuit à vous tous chers lecteurs... 

Pôpa