• Tuesday, April 26, 2011 5:10 PM

    Subject: FW: Nouvelles de Marie-Claude
     

    Voici le dernier message du père de Marie-Claude :
    Bonne semaine !
    Frédérick
     

    Bonjour à tous,

    Avant mon départ pour un p'tite vacances au soleil... je ressentais le besoin d'aller voir Marie-Claude.. (je me sentais peut-être un peu coupable de ne pas être avec eux pour Pâques ??).
    Depuis ma dernière ''Nouvelle de Marie-Claude'', il s'est passé un tas de belles avancées encourageantes...
    *Tout d'abord, Manon Jolivette travailleuse sociale a pu obtenir rapidement un service de suivi psychologique pour Marie-Claude (parce que ça aurait pu prendre un an !!).
    *Ensuite,  Mélanie Allard psychoéducatrice à la Ressource (le centre de réadaptation de la région de l'Outaouais) est venue rencontrer Marie-Claude pour s'enquérir de ses besoins... (Après 3 mois, Pôpa avait bien hâte de voir les choses bouger un peu du côté des services en réadaptation... Il semble que le dossier de Marie-Claude n'ait pas suivi la filière rapide ??). Cependant, la petite Mélanie s'implique très activement auprès de Marie-Claude ... elle lui a fabriqué un tableau de communication (Eh oui !! Encore et toujours les mêmes problèmes de communication pour le personnel de nuit qui change fréquemment !!) 
    *Serge Desjardins, le technicien en réadaptation du foyer père Guinard, aide Marie-Claude à faire de très beau progrès... 
    - Marie-Claude commence à maintenir sa tête toute seule.. Woww !! Peut-être qu'à moyen terme, elle pourra conduire son fauteuil roulant à l'aide d'un contrôle sur son appui tête et laisser sa main droite libre pour faire autre chose...?? C'est très impressionnant de voir Marie-Claude faire des efforts surhumains pour retenir sa tête de tomber vers l'avant. Sa mobilité gauche, droite et arrière est conforme à une personne normale... mais il faudrait renforçir sa musculature pour retenir sa tête de tomber vers l'avant !! (Après 12 mois d'inactivité, c'est normal que ça soit faible ...)
    - Pour le vendredi saint, Serge a découvert une nouveauté que Marie ne connaissait même pas: Un nouveau mouvement dans le poignet gauche !!! Wowww !! (Pâques sera-t-il l'occasion d'un nouveau miracle... On ne sait pas .. mais ce qu'on sait déjà c'est que Marie nous en fait de petits à tous les jours !!)
    La semaine dernière, Marie a fait un long voyage de 3 heures à Gatineau avec son infirmier Michel pour un examen de 15 minutes dans le bureau du neurologue ?? Tout un périple pour une entrevue de 15 minutes... ?? Aucun examen, aucun scan ou aucune résonance magnétique ?? On se demande encore le but d'une tel voyage ??
    Enfin, Marie-Claude a eu une très bonne nouvelle: Elle aura toujours la même infirmière de jour car ses soins du matin sont assez complexes et longs ... Donc, elle n'aura pas toujours à se battre pour communiquer car, les infirmières choisies sont très ''connectées'' avec Marie !! (Un gros soucis de moins pour Marie-Claude !) 
    Donc, mon séjour à Maniwaki fut des plus agréables grâce à ces bonnes nouvelles et à l'accueil chaleureux de Frédérick et Nakina. Et cette dernière... qui débute son entrainement pour le Cirque du Soleil en sautillant sur la trampoline que son papa lui a installée à côté de la maison... Elle semble promise à une carrière des plus prometteuse car elle n'a peur de rien !!
    Bravo Nakina et merci Frédérick et Marie-Claude pour votre accueil...
    Joyeuse Pâques et Hasta la vista !!
    Pôpa sur son départ pour la soleil de Cuba ...

    PS: Pour ceux qui n'aurait pas vu le reportage de Radio-Canada à l'émission ''C'est ça la vie !'' sur l'histoire de Marie-Claude' Frédérick et Nakina... Il a passé en reprise jeudi dernier avec une nouvelle introduction de l'animatrice Marcia Pilote et du réalisateur David Thibodeau qui décrive les émotions fortes qu'ils ont vécues au cours du tournage et de l'entrevue avec Frédérick... !! Un moment d'émotions fortes !! Vous n'avez qu'à cliquez sur le lien plus bas pour le revoir sur tou.tv !!
     

    http://www.tou.tv/c-est-ca-la-vie/S2010E148


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  • 19-20-21-22 mars 2011

     Bonsoir à vous tous,

    Excusez le délai pour écrire mes nouvelles de Marie-Claude… mais les voici enfin…!!

    Bien que Marie-Claude avait un peu les ‘’blues’’ le week-end dernier (à cause du climat un peu ‘’vieillot’’ dans le foyer Père Guinard..) elle m’a montré plusieurs avancées significatives au niveau physique….

    D’entrée de jeu, je dois avouer qu’au niveau des soins prodigués, Marie-Claude est drôlement bien entourée par toute l’équipe du CHSLD. Les préposées et les infirmières sont pour la plupart jeunes et aux p’tits soins avec Marie… Aussitôt qu’ils ont une minute de libre, les filles viennent lui faire une foule de p’tits soins de filles pour que Marie se sente encore jolie : manucure, épilation, soins du visage, lavage des cheveux…etc !! (Ça semble être très bon pour son moral…!!)

    Samedi fut une belle et grosse journée de sorties pour Marie-Claude.. Tout d’abord, nous avons assisté à une jolie pièce de théâtre pour enfant à l’école secondaire avec Fred et Nakina

    Au début de la représentation, Marie s’est mises à pleurer  66… mais Nakina s’est collée sur maman pour la consoler… et ça a fonctionné à 100% !!

    Cette jolie pièce, toute en poésie enfantine, était jouée par 3 jeunes comédiennes-chanteuses qui ont su tenir en haleine les jeunes de 3 à 53 ans (et même un peu plus dans mon cas !!). À la fin de la représentation, nous avons félicité les artistes déguisées en arbres (le corps vêtu de brun mais beaucoup plus belles que les Denis Drolet et, coiffée  d’un chapeau de verdure) et pris quelques photos avec Nakina et Marie….

    Ensuite, un  p’tit saut à la piscine de l’Auberge du Draveur où Nakina a montré à sa maman, ses progrès pour vaincre sa peur toute naturelle de l’eau (elle n’a que 3 ans quand même !). À l’aide de son gilet de flottaison, elle commence déjà à nager en ‘’p’tit chien’’ !

    Enfin, la journée s’est terminé à la Cabane à sucre…

    Eh Non… Marie n’a pas mangé d’oreilles de ‘’criss’’, ni de ‘’bines’’ dans le sirop d’érable… mais nous lui avons quand même fait goûter au sirop d’érable !!!

    Elle en a eu pour le reste de la soirée à avaler sa salive qui déferlait dans sa bouche comme un tsunami …!

    Oufff !! Toute une belle journée chargée d’émotions et de calories (pour Pôpa surtout!!) avec la famille Lemieux-Boulianne accompagnée de Mireille, la grande amie de Marie-Claude à Maniwaki. 

    Dimanche matin, à mon arrivée dans la chambre, Marie avait son bouchon et, elle m’accueilla avec un beau ... et très compréhensible   ‘’Allô Michel !’’ …’’Comment vas-tu ?’’

    J’ai dû lui répondre les yeux pleins d’eau….    ‘’Wowwww Marie…!!  C’est don ben clair à matin…’’ (Il faut dire que Marie-Claude, aidée par les bénévoles et les préposés, fait du spiromètre 5 à 6 fois par jour et on augmente la pression de plus en plus pour renforcir son diaphragme.)

    Ensuite, Mélanie l’infirmière, découvre le pied droit de Marie-Claude et lui demande de bouger ses orteils … et là…. Elle commence à plier l’ensemble de ses 5 orteils…  Auparavant, seuls quelques petits mouvement saccadés avaient commencé à  se manifester sur ses orteils…!


    En après-midi, encore une belle sortie à la maison au bord du lac où Dr Nakina a pu prendre soin de maman pendant que Fred nous préparait un bon steak de chevreuil (cadeau de son ami Sébas le ménaco !!) Miammm !!

    En fin de soirée Marie-Claude a pu assister au cérémonial du coucher de Nakina dans son nouveau lit de ''grande fille'' (Marie-Claude n'avait pas encore eu la chance de voir Nakina dans son grand lit depuis son AVC, auparavant...Nakina couchait encore dans une bassinette !!)

    Lundi, j'ai pu assister au travail de Mme Roberte, la coordonnatrice du groupe de bénévoles que Fred a su recruter et doit encadrer pour donner à Marie une présence soutenue et lui faire faire quelques exercices d'étirements pour éviter que son corps ne raidisse avec le temps et l'inactivité. Massage, étirements et spiromètre font partie du programme des bénévoles dont Marie profite à plein...car en services de réadaptation, c'est pas le Pérou à Maniwaki...!! 
    Mardi, j'ai pu enfin rencontrer le médecin traitant de Marie-Claude la Dr Mendoza ... qui m'a annoncée d'entrée de jeu, qu'une consultation chez l'ORL approchait (le 31 mars prochain) pour vérifier sa gorge  pour la déglutition et ses cordes vocales pour la parole.  Trois autres rendez-vous importants approchent pour Marie à l'hôpital de Gatineau:
    - 1 en gastroentérologie pour changer son tube de gavage (avant sa préremption !!)
    - 1 en en pneumologie pour évaluer la possibilité d'enlever la trachéo (le second essai sera sans doute le bon ??)
    - 1 autre en neurologie pour un examen de contrôle...
    Tout ça, en seul déplacement si possible !... pas évident à coordonner... (J'ai souhaité bonne chance à Dr Mendoza..!!) 
    Ensuite, je lui ai souligné qu'aucun service de réadaptation n'avait été mis en place pour Marie depuis 2 mois et demi...??
    Pas de physio, pas d'orthophonie et pas de suivi psychologique !!!
    Alors, nous nous sommes donné un plan de match pour faire avancer le plus rapidement possible le dossier de Marie-Claude auprès du CLSC et du Centre de réadaptation La Ressource de Gatineau qui se doit de donner des services à Maniwaki....
    À mon humble avis, il serait primordial de faire évaluer régulièrement Marie-Claude par un physiothérapeute et un orthophoniste et afin d'ajuster le programme de travail en fonction de se nouvelles capacités (si petites soient-elle..!!)
    Par exemple, si Marie-Claude, à force de travail peut rendre son bras droit plus fort pour être en mesure de s'en servir régulièrement, alors, il lui serait sans doute possible de poser la main sur un écran tactile et écrire ses textos beaucoup facilement et rapidement ... 
    Enfin, on peut vous annoncer que Marie-Claude retournera de nouveau à l'IRM le 15 mai prochain pour une période de 2 semaines. J'espère que les possibilités qu'offrent les mouvements de son bras droit pourront être mise à profit ??

    Pôpa vous dit bonne nuit...!!
    Et à la prochaine !

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  • Bonjour à vous tous,

    De retour de Maniwaki, Pôpa en a long à vous compter sur les avancées de Marie-Claude…

    Tout d’abord, mentionnons que samedi, nous avons fêté l’anniversaire de Dr Nakina (qui aura 3 ans mercredi) en très bonne compagnie à la maison du lac Bois-Francs. Par une belle journée froide et toute ensoleillée, nous avons chaudement emmitouflé Marie pour son transport dans le van adapté après son gavage du midi… À son arrivée, Dr Nakina faisait la sieste et Marie a pu la contempler dans son lit de « grande fille » comme le dit si bien, Nakina (noyée dans une mer de toutous !!). On peut voir au plafond de sa chambre, des planètes et des étoiles que maman lui a apposées afin de faire de beaux rêves ‘’cosmiques'’ et de beaux nuages blancs dans un ciel azuré sur les murs…qui simulent sans doute l’horizon sur l’océan !!

     

    Avec l’aide d’Isa, Fred nous a mitonné un bon p’tit plat pendant que Nakina s’amusait avec Ariane et Alexandre (les enfants de Karine et Sébas le mécano) !

    Pendant que Nakina ouvrait ses cadeaux... Marie-Claude a pu fêter quand même un peu avec nous, en consommant une p’tite coupe de vin blanc (via sa gastrostomie... c'est-à-dire, son tube d’alimentation qui entre directement dans son estomac…). (Elle m’a dit qu’elle a eu un p’tit ‘’buzz’’ !!!)

    Malheureusement, malgré elle, Marie a dû écourter un peu cette belle soirée car après 7 heures d’affilé au fauteuil roulant, ses fesses n’en pouvaient plus… et nous l’avons ramenée au foyer vers 21h où l’accueil est toujours chaleureux. Une floppée de jeunes préposées souvent plus jeunes ou du même âge que Marie, se sont mises autour d’elle pour l’installer confortablement au lit dans sa jaquette de nuit… Pendant que nous attendions, Hélène et moi, dans le corridor, des clameurs nous parvenaient de la chambre et piquèrent notre curiosité…et on nous invita à entrer : Je remarquai sur le visage de Marie un sourire ‘’très spécial'’ ??

    Et là : SURPRISE !!!!

    Son bras droit étant complètement soulevé à la verticale durant de longues secondes, Marie-Claude bougeait sa main et ses doigts dans une sorte de danse extraordinaire et un peu surréaliste, devant nos visages complètement bouche-bée ** !! Et moi, incrédule, je lui demande si c'est bien elle qui l'a soulevé toute seule ?? Elle me fit signe que OUI mais toujours incrédule, je lui baisse le bras et lui demande de le soulever devant mes yeux... Ce qu'elle exécute sur le champ non sans un bon effort mais tout de même assez rapidement !!!

    Et ensuite, les yeux pleins d’eau, nous l’avons félicitée de nous avoir fait une si belle surprise …! D’ailleurs, d’autres avancées physiques de Marie nous ont surpris ce week-end … Elle réussit à soulever son épaule droite…. et lorsque nous l’avons installée au fauteuil, j’en ai profité pour évaluer les mouvements de son cou avant et arrière…!

    Résultats : en poussant vers l’arrière, elle a passablement de force et, pour le soutien de sa tête vers l’avant, on sent une résistance musculaire qui débute mais, pas suffisamment pour empêcher sa tête de tomber vers l’avant !!

    Donc, on peut sans doute garder espoir que Marie pourra peut-être un jour, conduire son fauteuil roulant à l’aide de sa tête et laisser son bras droit et sa main libre pour faire d’autres tâches ??

    Ainsi, le prochain rendez-vous à l’IRM risque d’être riche en modification technologique pour s’adapter à la nouvelle réalité de Marie-Claude…

    En terminant, j'aimerais souligner l'implication d'une généreuse amie de Marie-Claude, Gaby pour avoir réussi son défi personnel de grimper au sommet du Kilimandjaro et aussi, d’avoir suscité l’adhésion de près 40 donateurs à l’Organisme Benoit Duchesne pour un montant de presque de 5000$.

     

    Merci à Gaby Carignan et aux généreux donateurs.

     

    Pôpa de retour de Maniwaki.
    le 28 février 2011

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  • Bonjour à tous,
     
    Ma dernière nouvelle date déjà du 11 janvier... le jour du départ de Marie-Claude de  l'IRM et de son arrivée au Foyer Père Guinard de Maniwaki. Ce jour, mais surtout les quelques jours d'après, furent un grand soulagement pour Marie-Claude et son Pôpa...
     
    Un grand soulagement...
    • de voir cet accueil chaleureux des intervenants du CHSLD ;
    • d'assister aux soins attentionnés que nécessitent l'état de Marie-Claude ;
    • mais surtout de voir comment les gens font beaucoup d'efforts pour apprendre à communiquer avec Marie-Claude (vous vous rappellez que la communication semblait être sa plus grande source d'angoisse) ;
    • de les voir se ''démener comme des diables dans l'eau bénite''  pour bien entourer à Marie-Claude afin de répondre à ses besoins essentiels qui sont toujours très grands car l'équipe d'intervenants est beaucoup plus restreinte qu'à l'IRM. Toute l'équipe travaille d'arrache-pied pour lui permettre d'évoluer un tant soit peu dans son autonomie.
    Le seul ombre au tableau fut, quand la jeune femme médecin (très gentille en passant) a dû demander à Marie-Claude, quel ''code''  il fallait mettre à son dossier s'il survenait un arrêt cardio-respiratoire ?? (On fait les manoeuvres de réanimation ou on ne les fait pas ?? ...Toute une question à répondre à 30 ans ..!)... Marie, tout en pleurs,  n'a pas été capable de lui répondre !!
     
    Ces 3 dernières semaines, le CHSLD est devenu un peu comme un cloître  pour Marie-Claude car les visites étaient très contingentées de peur de la grippe et de la gastro-entérite. Aucun visiteur n'était autorisé à monter à sa chambre... donc, aucun installateur du téléphone, cable et internet !!! Mais, une chance que son Fred, accompagné de Dr Nakina, venait chercher Marie-Claude à l'aide du Van Adapté que tous et chacun de vous, avez si généreusement contribué à payer à Marie-Claude via l'Organisme Benoit Duchesne.

    Merci à tous... et vous pourrez voir les photos attachées à cette nouvelle...!

    Vous pourrez aussi y voir la rampe de bois temporaire construite généreusement par Daniel Larche et son père Jocelyn. Merci les gars !

     
    Donc, Fred et Nakina sortaient Marie-Claude, soit à la maison, soit dans un endroit public... Marie-Claude a même pu assister au festival d'hiver de Maniwaki surnommé le Pakwaun** . Une bonne heure et demie à 20 degrés sous zéro  toute ''emmitouflée dans un capot de chat'' pour prendre un bain (!) de foule...
     
    Marie-Claude a maintenant accès à Internet à la chambre et peut recevoir vos courriels à sa nouvelle adresse GMAIL... mais soyez patient et SVP  ÉCRIVEZ EN GROS CARACTÈRES. De plus. elle a un téléphone mains libres qu'elle peut ouvrir toute seule si son interrupteur est installé... mais il reste encore de petits ajustements à faire au téléphone...! Soyez patients.
     
    Côté médical...
     
    Ce week-end, je l'ai trouvée en bien meilleure condition que le 11 janvier... Presque plus de sécrétions dans la trachéo, une plus grande capacité respiratoire grâce aux exercices réguliers auxquelles elle s'astreint avec le spiromètre avec l'aide de son infirmier de jour... Michel Séguin...''une vraie perle'' (si on peut dire). (Marie-Josée, si tu lis ma chronique, je veux te féliciter... Tu as bien enseigné à Michel Séguin ''les règles de l'art'' des soins à Marie : empatie, encouragement, le travail dans l'humour et de l'autodérision).
     
    Ces exercices ont l'air de vraiment porter fruit car Marie fait maintenant de façon automatique de grands soupirs à intervalles réguliers comme nous le faisons tous pour oxygéner profondément nos poumons (et éviter ainsi les infections pulmonaires !!). Cependant, sur recommandation du Dr Beaudoin de l'IRM (qui suit Marie-Claude à distance), l'enlèvement de la trachéo ne pourra être tenté qu'après l'évaluation par un pneumologue !!  Le rendez-vous n'est pas encore déterminé... mais le plan de traitement qui nous sera proposé demain par l'équipe du Foyer Père Guinard nous en apprendra peut-être un peu plus à ce sujet !!
     
    Donc, beaucoup de petits progrès en 3 semaines...
     

    Pôpa de retour à Shawinigan...!

    **Pakwaun : mot algonquin qui veut dire "dégel".
    La Pakwaun est un festival qui fête l'arrivée du printemps... à la fin du mois de janvier !!! Notre mascotte est la marmotte, car on dit que le printemps arrive quand la marmotte voit son ombre ! C'est une fin de semaine d'activités hivernales.... Course de motoneige, rallye de voitures sur routes glacées, le bal à l'Huile... etc !!

     


    Pour ceux qui n'auraient pas vu l'entrevue de Frédérick à l'émission Denis Lévesque (TVA), nous l'avons mise sur Youtube.. Écoutez la... Ça vaut le coup !!!
    Elle est en 2 parties car Youtube n'accepte que 15 minutes max...
    Vous n'avez qu'à cliquer sur ce lien que je vous trouverez plus bas... dans mon message.
    Merci Steeve.

    Pôpa de retour de Maniwaki.
    PS: Je vous écris une autre petite nouvelle bientôt.
     
    Entrevue avec Frédérick Boulianne, conjoint de Marie-Claude Lemieux, qui est atteinte du syndrome du verrouillage (locked-in syndrome) suite à un AVC.

    Partie 1 de 1
    http://www.youtube.com/watch?v=I_gK3FfHrdY

    Partie 2 de 2
    http://www.youtube.com/watch?v=qdJeBDPvmJQ

    ALIS - Association du Locked-In Syndrome
    Fondateur Jean-Dominique Bauby auteur du livre "Le scaphandre et le papillon"
    Tél. : 01 45 26 98 44
    www.alis-asso.fr

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  • Reportage télévisuel "Locked-in syndrome"

    Bonjour,
     
    Pour ceux et celles qui ont à cœur le long combat que Marie-Claude Lemieux mène face au syndrôme de l'enfermement, voici un reportage diffusé jeudi le 20 janvier 2011 à l'émission "C'est ça la vie" sur les ondes de Radio-Canada :

    http://rc-www.tou.tv/c-est-ca-la-vie/S2010E84
     
    Merci de le partager
     
    Bonne fin de semaine !
     
    Frédérick

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