• Date: Wed, 17 Aug 2011 19:36:13-0400

    Bonsoir à tous,
    Je vous parvenir un reportage photos du week-end du 13-14 août dernier qui porte surtout sur les avancés de la construction des futurs appartements de Marie-Claude au lac Bois-Francs. Tout un contrat que Frédérick et ses joyeux lurons (les bénévoles !) relèvent avec brio...
    Bravo les gars...(et leur compagne bien entendu !!)
    Bon visionnement !
    Pôpa !
     
    PS: Marie-Claude, le moral est bon et elle mange un volume de plus en plus important de nourriture par la bouche...même si ce n'est pas encore son mode principal d'alimentation. Elle semble l'apprécier au plus haut point et y trouver beaucoup de plaisirs.

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  • Date: Mon, 20 Jun 2011 22:58:24 -0400
    Subject: Nouvelles de Marie-Claude
    From: michellemieux5@gmail.com
     

    Bonsoir à tous,

    Mercredi dernier, j’assistais au déroulement d’une activité de financement de l’Organisme Benoit Duchesne à St-Jérôme  chez Tendances Concept, l’ancien employeur de Benoit Duchesne. Il s’agissait d’un party privé dont le prix du billet était de 150$. Ce fut une soirée très réussie avec buffet froid et chaud, DJ et musique d’ambiance  agrémenté d’un discours de circonstance, écrit par Benoit et lu par son fils Fred, qui a maintenant 17 ans. Le tout était vraiment très touchant !! Benoit a souligné les espoirs qu’il mettait dans la recherche sur les cellules souches pour permettre aux gens atteint d’un locked-in syndrome, de récupérer un peu d’autonomie !!

    La soirée aurait permis de recueillir près de 45,000$.

    Bravo aux organisateurs et aux gens de chez Tendances Concept pour leur implication dans cette cause.

    Quant à Pôpa, il a continué son périple jusqu’à Maniwaki pour constater les progrès de Marie-Claude…

    J’ai de nouveau pu constater le dévouement du personnel soignant pour répondre aux besoins constants de Marie-Claude au foyer Père Guinard. Toute sorte de petites attentions sont prodiguées à Marie-Claude afin qu’elle se sente encore belle et féminine (ongles, cheveux, épilation, soins du visage etc…!!) Bravo les filles (sans oublier les quelques gars…)

    Prochaineétape médicale, Marie-Claude devra se rendre à Gatineau pour faire changer son tube de gastrostomie. Marie aimerait bien avoir seulement la sonde par bouton tel que vous la voyez plus bas…afin de pouvoir se baigner plus facilement. C’est beaucoup plus facile à rendre étanche un simple bouton à la surface de la peau qu’un grand tube de 30 cm de long !!

    Il semble que le Doc ne le conseillerait par à Marie pour le moment ?? (Excusez… mais j’ai pas trop compris pourquoi…)

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    La gastrostomie

    Qu'appelle-t-on une gastrostomie ?

    Une stomie (du grec stoma, la bouche) est un abouchement d'un organe  sur la peau de l'abdomen. La gastrostomie est une intervention   consistant à réaliser, au niveau de l'abdomen, un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur. Elle nécessite une  incision de la paroi abdominale. Cette intervention a pour but de mettre en place une sonde  qui permettra d'introduire l'alimentation directement dans l'estomac (nutrition entérale). Cette technique d'assistance nutritive s'est développée dans les années 80.  

    Quel type de sonde de gastrostomie  ?

    Deux sondes différentes peuvent être utilisées :

    • un petit tuyau qui dépasse du ventre, appelé "sonde de gastrostomie" et qui est fermé par un bouchon. ex :   sonde à ballonet trois voies.
    • un bouton, situé à ras de la peau du ventre   dans lequel on connecte une tubulure au moment de l'alimentation :  bouton de gastrostomie à ballonet. Actuellement,  le bouton de gastrostomie est la solution la plus répandue.

    Un bouton de gastrostomie est en général posé après cicatrisation de la stomie, c'est à dire deux mois (au moins) après sa réalisation. Le dispositif  initial utilisé est alors une sonde de gastrostomie   ("le petit tuyau").

    Quand a-t-on recourt à  une gastrostomie ?

    On l'utilise la plupart du temps  pour alimenter les bébés nés avec une atrésie de l'oesophage de type 1 en attendant que l'opération rétablissant la continuité de l'oesophage soit effectuée. Dans ce cas, la gastrostomie est effectuée très rapidement après la naissance pour pouvoir alimenter le plus vite possible le bébé. Elle peut être aussi utilisée au cours de la croissance, quelque soit le type d'atrésie initiale,  si des difficultés apparaissent au cours de l'alimentation (troubles importants de l'oralité, sténose récidivante aux dilatations).

    La gastrostomie est faite  :

    - soit par voie percutanée endoscopique : une sonde fine  est passée   par l'œsophage jusqu'à l'estomac et est ressortie par le ventre après avoir fait un petit orifice.

    - soit par acte chirurgical  : la partie souple de l'estomac est rapprochée de   la paroi  du ventre et un orifice est réalisé. Un orifice fait chirurgicalement demandera 3 mois environ pour être cicatrisé.

    Le choix du type de gastrostomie dépend de l'expérience de l'équipe  qui la réalise. Quelle que soit la méthode, la nutrition par la sonde peut être mise en place quelques heures après la pose.

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    Pour le moment, Marie fait de bons progrès du côté alimentation par la bouche. Elle boit régulièrement des jus ‘’épaissis’’ ou toute sorte de liquide épaissi…

    Ce week-end de la fête des Pères, je lui ai fait essayer du vin blanc et de la sangria… mais elle n’a pas aimé le sensation de l’alcool dans la bouche ?? … Sans doute parce qu’elle doit prendre  bien son temps pour avaler correctement… que les vapeurs d’alcool lui font un drôle d’effet dans le fond de la gorge et le nez !!!

    Mais le meilleur…. c’est au souper du samedi soir pour la fête des pères à la maison du lac Bois-Francs où Fredérick nous avait fait une belle entrée de tartinade de homard avec de la mayo, de l’échalotte finement hachée. J’ai alors demandé à Marie-Claude (assise à côté de nous à la table) : ‘’ Aimerais-tu goûter au homard..??’’ ( Je ne croyais vraiment pas avoir une réponse positive…) … et après un p’tit moment d’hésitation… Elle me répondit par l’affirmative…!!

    Je m’écria alors Woow !! mais au fond de moi… j’étais un peu angoissé à l’idée qu’elle puisse s’étouffer royalement…

    Eh bien NON !! Aucun problème !! Elle a avalé les 2 petites bouchées sans aucun problème … mais en prenant tout son temps pour bien gérer les p’tits ‘‘mottons’’ avec un tsunami de salive qui déferlait dans sa bouche !! Je lui ai dit : Eh bien Marie ..Ça fait longtemps que tu n’as eu de p’tits mottons à gérer… J’espère que cet expérience lui donnera la confiance qui lui manquait pour demander de la nourriture solide (en purée bien sûr !!) car les ‘’mottons’’ c’est bien bons mais il faut lui nettoyer les 2 côtés de la bouche ensuite pour enlever les restes (elle n’a pas assez de mobilité dans sa langue pour enlever les restes de nourriture dans ses joues !)

    Enfin, une autre belle surprise... Frédérick nous a présenté à Marie-Claude et moi, l'architecte du futur agrandissement de la maison du lac Bois-Francs, qui deviendra les appartements de Marie-Claude et des futurs préposés aux soins. Il s'agit de M. Jocelyn Larche le père de son ami Dan Larche ... un gentilhomme de 70 ans qui a dessiné tout ça comme un pro...afin d'obtenir le permis de construire de la municipalité. Ce qui fut fait en un rien de temps grâce à la précision des plans. Donc, maintenant il s'agit de procéder à l'achat des matériaux et de mettre à pied d'oeuvre l'équipe de bénévoles dirigés par M Jocelyn ...

    Un chantier qui devrai durer une bonne partie de l'été qui s'amorce à peine... Nous vous tiendrons au courant du déroulement de ce chantier tout au long de l'été !!

    Du côté des médias... les journalistes et des recherchistes ne cessent de s'intéresser à la plus que singulière histoire de Marie-Claude, Frédéricik et Nakina...

    L'équipe de Josélito Michaud a contacté Fred pour tourner une émission de ''On prend toujours un train pour la vie'' selon une nouvelle formule pour 2012 portant sur des histoire de vie hors du commun vécues par des gens ordinaires plutôt que des vedettes connues... et, en plus, David Thibodeau de Radio Canada Outaouais ( celui qui a réalisé l'émission ''C'est ça la vie ! '' avec Marcia Pilote) récidivera avec une émission radiophonique pour le réseau canadien de la radio de Radio-Canada portant sur le ''Réappropriation du territoire'' vécue par la famille Lemieux-Boulianne et le retour à la maison...!!

    Wowwww  !! Tout un week-end...!!

    Bonne nuit à vous tous chers lecteurs... 

    Pôpa


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  • Sent: Friday, June 10, 2011 4:58 AM
    Subject: Marie-Claude à l'Institut : l'Atlantique à la rame ...
     
    Bonjour,
     
    La semaine dernière lors du passage de Marie-Claude à l'institut de réadaptation de Montréal une très belle rencontre a eu lieu avec la complicité de mon grand oncle Jean-Claude Duclos. Madame Mylène Paquette qui se prépare à effectuer une traversée de l'océan Atlantique à la rame... est venue rendre visite à Marie-Claude dans sa chambre question de s'échanger une bonne dose d'énergie ! Elle devrait réaliser cet exploit lors de l'été 2012. Pour en savoir plus sur cette aventure hors du commun : http://www.mylenepaquette.com/projet/ 
    Imaginez un peu lorsque Mylène aura un mal de fesse et qu'elle pensera à Marie-Claude qui elle est assise toute la journée sans pouvoir remuer les siennes d`un iota .... je suis convaincu qu`elle y trouvera la motivation pour poursuivre sa route plus sereinement.
     
    Des images et une entrevue sont disponibles sur les sites suivants : Pour les photos : http://leptitjournaldunet.wordpress.com/ et pour l`entrevue :  http://radiosurdemande.wordpress.com/ avec un clic sur carrefour-2011-06-09.
     
    Bonne journée !
     
    Frédérick

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  • Bonsoir à vous tous,

    Nous venons de reçevoir des nouvelles des sessions de travail intensif de Marie-Claude à l'IRM...

    Natalie Martel, ergothérapeute spécialiste des technologies de la réadaptation (ordinateur) mentionne avoir vu M-C hier tout l'après-midi. Elle fait le transfert des données du Vmax rose au Vmax gris qui sera le sien. (Le Vmax est son ordinateur multifonction qui lui sert d'accès à internet, d'appareil de communication, de synthétiseur vocal et de contrôle à distance pour une multitude d'appareil électronique: TV, lecteur vidéo, radio, et même un ventilateur pour l'été qui s'en vient... du moins, on l'espère ...!!)

    Natalie nous mentionne qu'un trvail intensif se fait avec Guy Robert (spécialiste des fauteuils roulants) pour essayer un autre type de conduite au fauteuil et....ça va bon train !! 

    Ce matin, elle a été réévaluée en physio et en ergo pour ses nouveaux mouvements ...!! 

    Cet après-midi, Natalie veut faire ajuster le bras de l'appareil sur son fauteuil roulant et la connexion à la batterie du fauteuil.. 

    Frédérick me dit à l'instant que '' Je viens de faire skype avec M-C et je l`ai vue conduire son fauteuil avec un joystick installé à l`horizontal... ça va bien  , ils devront ajuster les coussins dans les prochains jours.  Elle pourra déplacer la souris sur les pages web et cliquer sur les liens !!!   vitesse , vitesse !!!!

    Donc, si le système est bien adapté pour Marie-Claude, elle pourra avoir beaucoup plus de facilité à communiquer avec internet car elle n'était pas capable avec le système actuel de double-cliquer sur un lien et... le déplacement de la flèche à l'écran était long et laborieux. Ainsi, une meilleur vitesse de communication à l'horizon ...!

    Wowww...! Que de beaux progrès en perspective...
    Merci à toute l'équipe de l'IRM et bravo à Marie-Claude pour tous ces efforts et sa belle persévérance !

    Pôpa qui a bien hâte de constater ces nouveaux progrès !
    Bonne soirée.

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  • Bonjour à tous,

    Je viens d'apprendre que l'arrivée de Marie-Claude à l'IRM est officiellement le dimanche 15 mai vers 15 h. Son départ de Maniwaki est prévue entre 10h et 11h pour un beau voyage en ambulance de 3:30h...

    Son séjour prévue est de 2 ou 3 semaines ... mais, nous ne connaissons pas encore son programme détaillé de soins et, nous vous en ferons part aussitôt qu'il sera connu !!

    Donc, parents et ami(e)s, si vous voulez aller visiter Marie à l'IRM.. SVP veuillez indiquer sur son agenda GMAIL dont l'adresse et le mot de passe sont indiqués plus bas, la date de votre visite afin que Marie n'ait pas toute la visite la même journée. Pour les soirées sur semaine, les visites sont plus faciles entre 18h et 21 h car Marie-Claude devra sans doute se coucher tôt !!!

    Pour accéder à l'agenda de Marie Claude. Il s'agit d'aller à la page d'accueil du site Google et:

    1- En haut de la page d'accueil de Google, cliquez sur Gmail (inscrit en bleu);

    2- Dans la fenêtre Compte Google, tapez l'adresse internet de Marie-Claude dans le champ Nom d'utilisateur qui est la suivante  

    marieclaude.lemieux31@gmail.com 
    (ne cliquez pas sur ce lien)

    3- Dans le champ mot de passe, inscrivez nakina 08

    Essayer et ça devrait fonctionner !!


    Pôpa vous tiendra au courant du travail et de l'évolution de Marie-Claude.

    Bonne soirée !

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